专家组团线下义诊送检测,线上科普直播,助力孕育健康宝宝! ——湖南省出生缺陷防控专委会举行世界唐氏综合征日系列主题公益活动

发布:出生缺陷防控专委会     时间:2021-03-26


 

       3月21日是第10个“世界唐氏综合征日”,主题是“Connect”。为全面贯彻唐氏综合征“三早”(早发现,早诊断,早干预)原则,面向群众宣传唐氏综合征的相关科普知识,提高社会对唐氏综合征的认识。为此湖南省出生缺陷防控专委会的各位委员们精心筹划,积极参与,于3月16日—21日在湖南省妇幼保健院、长沙市妇幼保健院、郴州市第一人民医院、湘潭市妇幼保健院、株洲市妇幼保健院、岳阳市妇幼保健院、怀化市妇幼保健院、益阳市资阳区妇幼保健院、湘西土家族苗族自治州人民医院等9家单位开展了一系列主题公益活动。

             

       唐氏综合征即21-三体综合症,是小儿最为常见的由染色体畸变所导致的出生缺陷类疾病。“蜜糖宝宝”是唐氏综合征患儿的昵称,主要表现为智力障碍、面部扁平、耳位低、眼距宽、通贯掌、颈部皮肤厚、肢体畸形等。在发育成长的过程中,他们可能还患有其他并发症,包括听力缺陷、先天性心脏病、白血病等。我国每年新增唐氏综合征患儿约2.3-2.5万例,特别是在高龄孕妇(预产年龄≥35岁)中发病率更高。目前,医学上对唐氏综合征暂无有效的治疗手段,因此阻断唐氏儿的出生,产前筛查非常重要。唐氏综合征的产前筛查手段包括唐氏筛查和无创DNA产前筛查技术。

       3月19日上午,王华委员、席惠委员在湖南省妇幼保健院仁爱广场举行“3.21世界唐氏综合征日”主题大型义诊活动。医学遗传科专家团队通过义诊、面对面咨询交流、发放内容丰富的健康教育宣传资料等方式为前来参加活动的育龄夫妇进行答疑解惑,并为50-100对育龄夫妇提供价值400元的叶酸代谢基因检测及HCY检测的免费大礼包。当日下午15:30分,医学遗传科专家为育龄夫妇们讲解了一堂《如何选择产前筛查与产前诊断》的网络直播课,近3000人观看,课堂气氛活跃,育龄夫妇们积极踊跃提问,专家在线逐一答疑解惑。

 

       3月21日,邬洪梁委员在岳阳市妇幼保健院组织举办了以“早发现、早干预、减少唐宝宝的出生”为主题的系列活动,当天该活动吸引了近百余名孕妇及其家属的参加。在活动现场,蔡薇副主任医师详细地给孕妈妈们做有关唐氏综合征防治的健康宣教,医院免费为100名育龄夫妇提供叶酸基因代谢检测。活动全程中还穿插有奖知识问答环节,充分调动了大家的学习热情,让孕妈妈们在欢声笑语中提高对唐氏综合征这一疾病的认识,意识到避免唐氏宝宝出生的重要性。义诊现场医护人员就孕妇们提出的产前筛查报告单的疑虑以及无创产前检测的适应证等问题作了详细的讲解。孕妈妈们更全方位地了解了目前预防唐氏综合征的方法,认识到无创DNA产前检测是一种方便、高效技术,纷纷感慨科技进步之快,妇幼服务之好。

       贺骏委员在长沙市妇幼保健院组织举办了“唐味人生——关注唐氏综合征人士生活质量”主题论坛活动,论坛上公益片导演蒋勇杰现场介绍记录唐氏综合征人士生活的影片《一切都会有的》;张巍博士讲述唐氏综合征人士的生活品质与支持系统,以及“唐氏综合征的自主生活与自我决定”、“心智障碍者成果导向支持模式的中国实践”等主题发言。论坛中还介绍了长沙市出生缺陷发生以及残疾儿童康复的工作情况,希望联合各界的力量,为唐氏综合征人群提供良好的医疗管理及社会和教育支持,提高唐氏综合征人群的生活质量。社会各界人士、全国各地家长组织发来祝福视频,对论坛的举办表示祝贺。

       同时王淑媛委员在湘潭市妇幼保健院、周舒香委员在株洲市妇幼保健院、周和中委员在益阳市资阳区妇幼保健院、冯宗辉委员在怀化市妇幼保健院、雷冬竹委员在郴州市第一人民医院、林彤委员在湘西土家族苗族自治州人民医院先后组织开展了“预防出生缺陷——3.21世界唐氏综合征日”主题活动,遗传专家团队为大家带来了通俗易懂的健康讲座,还提供了义诊活动和免费的遗传学检测,帮助她们更好的认识优生优育、产前筛查和诊断的意义,到了当地广大群众的热烈欢迎。

       此次活动,9家医院的近百名专家团队及医护人员为500余名育龄夫妇提供孕前产前优生咨询,并免费为200对育龄夫妇提供染色体核型分析、叶酸基因检测、HCY、脆性X综合症及脊肌萎缩症的筛查等遗传检测。5000余名育龄夫妇通过网络直播参加了科普讲座活动,同时专委会的委员们还通过公众号推送多篇科普宣传文章。通过此次系列宣传活动,提高了公众对唐氏综合征的认知,呼吁人们关注生育健康,增强出生缺陷预防意识,重视产前筛查与产前诊断。

 

 

 

 




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