关注地贫,爱不罕见 湖南省湘南片区罕见病诊治中心落户郴州!

发布:出生缺陷防控委员会     时间:2020-05-08


 

      在第27个“世界地中海贫血日”到来之际,由湖南省预防医学会出生缺陷防控专委会雷冬竹委员组织举办的“地贫防控,从婚前孕前开始-2020湖南(郴州)关爱地中海贫血公益活动”在郴州市儿童医院举行。

      上午8点30公益活动在郴州市第一人民医院院长雷冬竹的致辞中拉开了帷幕。

      慈善总会秘书长李志钢为20名地贫患儿捐赠医疗卡5万元。

      徐怀好副市长、周汶主任、雷冬竹院长、刘慧女士、贺静女士给五个地贫家庭各捐赠爱心基金1万元。

      由郴州市第一人民医院免费进行地贫造血干细胞移植手术的孩子家长代表,表达了对社会各界爱心人士的感激之情以及分享孩子成功诊疗经验。

      受湖南省卫生健康委委托,郴州市卫生健康委主任周汶授予郴州市第一人民医院“湖南省湘南片区罕见病诊治中心”。

      郴州市委常委、副市长徐怀好强调健康乃民生之本,做好出生缺陷防治是我市筑牢健康中国的第一道防线。近年来,全市各级领导高度重视,积极统筹推进出生缺陷三级综合防治服务,2018年我市以苏北两区为试点,在全省率先开展了全覆盖的孕妇免费地贫基因检测民生项目,截至2020年4月,已免费为近两万名孕妇进行了地贫基因筛查,确诊了153对同型地贫夫妇,为其中的131对进行了免费胎儿地贫基因产前诊断,医学干预了40例中重型地贫胎儿。构筑起了涵盖婚前、孕前、孕产期、新生儿等妇幼全周期出生缺陷综合防治屏障。同时徐市长呼吁社会更多人重视出生缺陷防控,积极参与婚前、孕前、产前筛查,科学生育,健康生活!

      郴州市儿童医院血液科主任阳睿为地贫患儿家庭介绍了地贫造血干细胞移植手术。

      活动邀请了中信湘雅张前军教授为大家讲述了地中海贫血的优生优育。

 

      活动最后由中信湘雅张前军教授、郴州市产前诊断中心张昊晴主任、郴州市儿童医院血液科阳睿主任组成的专家团队为地贫患儿及地贫基因携带夫妇进行了义诊。此外深圳华大基因公司还为地贫患儿家庭提供免费的HLA高分辨配型基因检测。

      地中海贫血是我国南方地区十大罕见病之首,而郴州作为地贫高发区,郴州市第一人民医院产前诊断中心自2013年以来为全市及周边地区35000余名育龄夫妇进行了地贫基因检测,为320对夫妇进行了地贫产前诊断,诊断干预了99例重型地贫患儿的出生,免费为2名重型地贫患儿进行地贫造血干细胞移植手术,节约社会医疗资源近1亿元。而到2020年,郴州市第一人民医院已诊治疑难罕见病450余人,涉及到42种罕见病。罕见病防治能力深受广大群众的肯定,同时也探索出了罕见病防控结合健康扶贫新模式。

      孕育一个健康宝宝是每一个家庭的心愿,在母亲节即将来临之际,呼吁社会各界人士一起加入到地贫防控、罕见病防控中来,从婚前孕前开始,让罕见病更罕见,而爱不罕见!

 

 

 

湖南省预防医学会出生缺陷防控专委会供稿 

2020年5月8日




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